Msaada wa tiba ya macho.

Habari wana JF,
Naomba msaada kwa mwenye uelewa au mwenye uwezo wa kunifanyia searching, Ndugu yangu ana tatizo la macho linaitwa Gene Therapy, retinits pigmatos, kwa ufupi tu tiba hii Tanzania hakuna.

Sasa msaada ninaohitaji kwa mwenye uelewa hasa kwa nchi zilizoendelea kama kuna Hospital.taasisi/clinic yoyote katika nchi zilizoendelea inayotoa tiba hii, kwa sababu mara ya mwisho nilifuatilia nchini Ujerumani nikaambiwa bado wanafanya utafiti wa tiba ya ugonjwa huu wa macho.

Huyu ndugu yangu ni kama nusu kipofu anapata shida sana, naomba mchango wenu wadau kama kuna mwenye ufahamu tiba hii inapatikana wapi.

cc: Riwa

Ulishaenda CCBRT?

sagamawe said:

Ulishaenda CCBRT?

Click to expand...

Soma thread tena ili uelewe, au hiyo CCBRT ipo Marekani?

Matola said:

Habari wana JF,
Naomba msaada kwa mwenye uelewa au mwenye uwezo wa kunifanyia searching, Ndugu yangu ana tatizo la macho linaitwa Gene Therapy, retinits pigmatos, kwa ufupi tu tiba hii Tanzania hakuna.

Sasa msaada ninaohitaji kwa mwenye uelewa hasa kwa nchi zilizoendelea kama kuna Hospital.taasisi/clinic yoyote katika nchi zilizoendelea inayotoa tiba hii, kwa sababu mara ya mwisho nilifuatilia nchini Ujerumani nikaambiwa bado wanafanya utafiti wa tiba ya ugonjwa huu wa macho.

Huyu ndugu yangu ni kama nusu kipofu anapata shida sana, naomba mchango wenu wadau kama kuna mwenye ufahamu tiba hii inapatikana wapi.

cc: Riwa

Click to expand...

Pole sana kaka Matola, kwani huo ni ugonjwa 'rare' sana, na mara nyingi unapokutokea au kumtokea mtu anayekuhusu lazima ujiulize 'why me'? Mungu ndiye anayejua.

Tuwekane sawa hapo kwenye nyekundu...ugonjwa huo unaitwa 'Retinitis Pigmentosa', ni moja kati ya magonjwa tunaita 'degenerative disease', magonjwa haya kutokea kwake bado hakutambuliki, hayaambukizi, na wala hakuna risk factors 'zilizothibitishwa'. Gene therapy ni aina ya tiba ambayo inaweza tumika kutibu magionjwa ya jamii hii, lakini bado iko kwenye majaribio.

Kwenye huu ugonjwa wa Retinitis Pigmentosa, inatokea tu mgonjwa anakuwa anapoteza seli tunaziita 'Photoreceptor Cells' ambazo kazi yake ni kupokea mwanga wenye taswira ili utumwe kwenye Ubongo kwa ajili ya kutambua. Sasa ukipoteza hizi seli, ina maana mwanga wenye taswira hauwezi kupokelewa na kutumwa kwenye Ubongo, na hivyo unapoteza uwezo wa kuona. Ni Ugonjwa wa kurithi (genetic disease) japo si lazima baba au mama, bibi au babu wakawa nao.

Mpaka sasa hauna tiba ya kuuponyesha, lakini kuna tiba za kupunguza kasi ya kupoteza Photoreceptor cells. Inasadikika tiba thabiti ni 'Retinal Transplant' ie. unawekewa retina ya mtu mwingine (match donor), au 'Gene Therapy' ie. wanapandikiza genes za kuzalisha Photoreceptor cells. Lakini kama nilivyosema hapo juu, bado njia hizi zimo kwenye majaribio, na kwa sababu huu ni ugonjwa hadimu...basi hata majaribio yake yanachukua muda mrefu sana (decades) ili kufikia kiwango cha kusema hii ndiyo tiba ya ugonjwa huo.

Nafahamu watu wawili ambao wameshapatwa na Ugonjwa huu, mmoja ni daktari mwenzangu, yeye haoni kabisa sasa pamoja na jitihada za kutibiwa India..na mwingine bado anaona kwa mbaali baada ya matibabu mara kwa mara India.